La palabra “psoriasis” llegó a mi vida sin avisar, y todo lo que llega repentinamente a tú vida supone un … y ahora que hago?. Más cuando se trata de una enfermedad, algo que invade tú cuerpo y en este caso, la que hasta ayer era una piel inmaculada, hoy está llena de cascarones… modifica tus hábitos, costumbres… afecta tú calidad de vida. En mi caso primero apareció leve pero en un determinado momento (que no puedo precisar) estalló y en una semana… mis piernas, espalda, cuero cabelludo, brazos, los genitales… se llenaron de psoriasis. Creo que allí ingresé en un laberinto, muy oscuro, sin señalización… ¿para donde voy?... tuve miedo… me aislé, es muy feo no saber nada de la enfermedad que tenés que afrontar… lo peor fue que el primer médico que visité… ¡tampoco! Que garrón!
Por supuesto que todo lo que implicara estar con gente lo descarté de plano, lo que me pasaba no lo contaba ni a mi familia, ni a mis amigos… entonces era muy difícil que alguien me ayudara… por lo que el laberinto era cada vez mas rebuscado, tenía tantos caminos como puertas cerradas... lo más difícil era aprender a convivir con la enfermedad (no es un matrimonio, no existe una ley que te permita “divorciarte” de ella), aceptar mi realidad, mirarme al espejo sin llorar. El aspecto positivo fue que el miedo no me paralizó, aún desorientado… buscaba… ¿Qué? … como cantaría Sabina “y no hallé quién de cura me hablara ni media palabra…” y no solo de cura, tampoco de tratamientos que realmente lograran un control efectivo de la enfermedad.
Las luces del laberinto las encendieron Viviana y Madelein, (mi esposa e hija) ellas me han ayudado a estabilizarme y empujarme cuando las ganas de buscar se terminaban. Faltaba que alguien señalizara el laberinto… los dermatólogos de Mar del Plata jamás lo lograron, en realidad creo que nunca lo intentaron. Entonces en el año 2005 aparece AEPSO EN MI VIDA, y ha significado más que una Asociación dedicada ha trabajar junto a los enfermos de psoriasis… significó que deje de ser un paciente “paciente” porque me formó como enfermo de psoriasis y a partir de allí voy a mi dermatólogo/a y puedo consensuar que tratamiento llevar adelante, porque está comprobado que si el paciente no está convencido del tratamiento a seguir no lo cumple y entonces los resultados no aparecen, me guió y me guía en este laberinto que son las enfermedades crónicas; la clave creo que está en una palabra: ESPERANZA, es lo que tengo a partir de AEPSO en mi vida y en la de mi familia, porque la psoriasis no solo afectó mi vida sino también la de mi núcleo familiar primario (la psoriasis nos impuso limitaciones, ya sea desde lo físico o por el uso de determinados medicamentos, para cumplir con los deseos, las expectativas, la planificación familiar que teníamos).
AEPSO no solo me ha informado y formado como enfermo de psoriasis, también estuvo a mi lado cuando la obtención de la medicación se hacía difícil puesto que la medicación biológica prescripta por mi dermatóloga era/es de un altísimo costo y mi obra social estaba decidida a cubrirme solo un 40%. La asesoría legal de la asociación trabajó durante meses para lograr lo mejor para mi y al final el premio llegó con la cobertura del 100% de la medicación deseada y puedo decir que ha cambiado mi vida.
La psoriasis vive con el paciente y con la familia, por eso es preciso conocer bien los cambios que la enfermedad causará, puesto que ignorarlos puede crear angustia, dudas o exceso de ayuda al enfermo. Gracias AEPSO por haberse preocupado y ocupado para que esta realidad (que no va a desaparecer) pueda ser cambiada y pasar: de noches largas sin dormir, llorando, rascando mi piel hasta el sangrado; de hacer de mis días y noches un canto al insulto, a la desesperanza; de vivir (¿?) y pensar, hacer todo como un psoriásico con una persona adentro…pase a ser un ser humano con una enfermedad en la piel, a ser un paciente con esperanza y calidad de vida.
Por supuesto que todo lo que implicara estar con gente lo descarté de plano, lo que me pasaba no lo contaba ni a mi familia, ni a mis amigos… entonces era muy difícil que alguien me ayudara… por lo que el laberinto era cada vez mas rebuscado, tenía tantos caminos como puertas cerradas... lo más difícil era aprender a convivir con la enfermedad (no es un matrimonio, no existe una ley que te permita “divorciarte” de ella), aceptar mi realidad, mirarme al espejo sin llorar. El aspecto positivo fue que el miedo no me paralizó, aún desorientado… buscaba… ¿Qué? … como cantaría Sabina “y no hallé quién de cura me hablara ni media palabra…” y no solo de cura, tampoco de tratamientos que realmente lograran un control efectivo de la enfermedad.
Las luces del laberinto las encendieron Viviana y Madelein, (mi esposa e hija) ellas me han ayudado a estabilizarme y empujarme cuando las ganas de buscar se terminaban. Faltaba que alguien señalizara el laberinto… los dermatólogos de Mar del Plata jamás lo lograron, en realidad creo que nunca lo intentaron. Entonces en el año 2005 aparece AEPSO EN MI VIDA, y ha significado más que una Asociación dedicada ha trabajar junto a los enfermos de psoriasis… significó que deje de ser un paciente “paciente” porque me formó como enfermo de psoriasis y a partir de allí voy a mi dermatólogo/a y puedo consensuar que tratamiento llevar adelante, porque está comprobado que si el paciente no está convencido del tratamiento a seguir no lo cumple y entonces los resultados no aparecen, me guió y me guía en este laberinto que son las enfermedades crónicas; la clave creo que está en una palabra: ESPERANZA, es lo que tengo a partir de AEPSO en mi vida y en la de mi familia, porque la psoriasis no solo afectó mi vida sino también la de mi núcleo familiar primario (la psoriasis nos impuso limitaciones, ya sea desde lo físico o por el uso de determinados medicamentos, para cumplir con los deseos, las expectativas, la planificación familiar que teníamos).
AEPSO no solo me ha informado y formado como enfermo de psoriasis, también estuvo a mi lado cuando la obtención de la medicación se hacía difícil puesto que la medicación biológica prescripta por mi dermatóloga era/es de un altísimo costo y mi obra social estaba decidida a cubrirme solo un 40%. La asesoría legal de la asociación trabajó durante meses para lograr lo mejor para mi y al final el premio llegó con la cobertura del 100% de la medicación deseada y puedo decir que ha cambiado mi vida.
La psoriasis vive con el paciente y con la familia, por eso es preciso conocer bien los cambios que la enfermedad causará, puesto que ignorarlos puede crear angustia, dudas o exceso de ayuda al enfermo. Gracias AEPSO por haberse preocupado y ocupado para que esta realidad (que no va a desaparecer) pueda ser cambiada y pasar: de noches largas sin dormir, llorando, rascando mi piel hasta el sangrado; de hacer de mis días y noches un canto al insulto, a la desesperanza; de vivir (¿?) y pensar, hacer todo como un psoriásico con una persona adentro…pase a ser un ser humano con una enfermedad en la piel, a ser un paciente con esperanza y calidad de vida.
1 comentario:
La verdad es que yo no la publique venia dentro de un comentario...no entendia en absoluto lo que decia ni a que venia a cuento.
Ahora comprendo....me gustaria mucho que pusieras en tu blog la opcion de seguidores para que asi podamos saber cuando actualizas tu blog.
Que puedo decirte ante lo que explicas que como soy discapacitadas puedo ponerme en tu lugar, se lo que es sufrir, que te miren, que te observen, que incluso sientan lastima, cuando en realidad son los otros que tendriamos que tenerle lastima, no nos ven con los ojos solo con los ojos de la discapacidad, tenemos algo mas que este cuerpo, un corazon que sabe latir, que sabe estar en el lugar del que sufre, que desea cambiar esta sociedad que nos descrimina, formamos parte de ella, hay unos derechos como cualquier persona la diferencia, es que yo uso muletas, tu tienes un enfermedad de la piel, el otro no ve....pero en conjunto somos seres con un gran corazon.
Con cariño
Mari
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