LOS OBJETIVOS Y EL PROPÓSITO DEL DÍA MUNDIAL DE LA PSORIASIS
El Día Mundial de la Psoriasis es un proyecto que crece cada día con más individuos, expertos y asociaciones de pacientes alrededor del mundo. Los objetivos del Día Mundial de la Psoriasis fueron definidos por el Comité Ejecutivo de IFPA de la siguiente manera:
1. Educar acerca de la psoriasis: La comunicación del Día Mundial de la Psoriasis y las actividades deben explicar, por ejemplo, que la psoriasis es una enfermedad no contagiosa de la piel que puede afectar a cualquiera y que las personas con psoriasis son realmente iguales por dentro que cualquier otra persona más. El proyecto del Día Mundial de la Psoriasis también debe propone disipar los mitos acerca de esta enfermedad.
2. Instruir a las personas de asistencia sanitaria que toman las decisiones para que las personas con psoriasis tengan mejor acceso a las terapias más apropiadas para cada uno. El Día Mundial de la Psoriasis debe proponerse como objetivo entusiasmar a las personas de asistencia sanitaria que toman las decisiones como es el caso de los gobiernos, los médicos, y todos los responsables de los medicamentos de psoriasis para permitir que las víctimas de psoriasis puedan conseguir acceso a todas las terapias más apropiadas sobretodo a las de última generación. Por mucho tiempo, la psoriasis no ha sido vista como una prioridad y por lo tanto, los pacientes no siempre han conseguido el acceso a las terapias más apropiadas para su enfermedad .Esto es lo que debemos cambiar . Llevará tiempo pero cada vez hay más conciencia, mucha está cambiando en los últimos años!
3. Entregar información y conocimiento pertinente a las partes interesadas: El Día Mundial de la Psoriasis debe tener como objetivo proporcionar información y conocimiento a los que son afectados con psoriasis/artritis psoriatica así como al gran público, para que las personas puedan ser informadas mejor acerca de su enfermedad, desarrollen una mejor comprensión, permitiéndoles estar más seguros para hablar acerca de ella.
4. Proporcionar una plataforma para el paciente acerca de su voz: El Día de Mundial de la Psoriasis debe proporcionar una plataforma para que la "voz del paciente" pueda ser oída y que las personas con psoriasis pueda ser favorecida para hablar francamente acerca de sus necesidades.
Mensajes de comunicación
Durante décadas, la psoriasis ha sido un campo árido en cuestión de los nuevos enfoques innovadores. Ha sido frustrante tanto para los médicos como para los pacientes. No ayuda en la cuestión cuando hay una tendencia de las personas en considerar a la psoriasis solamente como una condición cosmética.
La psoriasis puede tener efectos devastadores sobre las personas que tienen la enfermedad en su vida familiar/social/laboral cotidiana. en varios casos puede arruinar la vida. Algunas personas que padecen de psoriasis han sido impedidas de acceder a piscinas, despreciadas por amigos, y otras han sido despedidas de su empleo por "espantar" a clientes. Como resultado, CE de IFPA desarrolló los siguientes mensajes claves de comunicación para el Día Mundial de la Psoriasis:
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica no contagiosa
La psoriasis no es una condición cosmetológica, es una enfermedad real del sistema inmunológico
La psoriasis no es contagiosa.
Las personas con psoriasis deben de tener acceso a los tratamientos adecuados.
125 millones de personas con psoriasis deben de ser escuchadas .
Tener los tratamientos adecuados .evitaría la discriminación, el no acceso a un tratamiento es una forma grave de discriminar desde los actores de salud
El Día Mundial de la Psoriasis es un proyecto que crece cada día con más individuos, expertos y asociaciones de pacientes alrededor del mundo. Los objetivos del Día Mundial de la Psoriasis fueron definidos por el Comité Ejecutivo de IFPA de la siguiente manera:
1. Educar acerca de la psoriasis: La comunicación del Día Mundial de la Psoriasis y las actividades deben explicar, por ejemplo, que la psoriasis es una enfermedad no contagiosa de la piel que puede afectar a cualquiera y que las personas con psoriasis son realmente iguales por dentro que cualquier otra persona más. El proyecto del Día Mundial de la Psoriasis también debe propone disipar los mitos acerca de esta enfermedad.
2. Instruir a las personas de asistencia sanitaria que toman las decisiones para que las personas con psoriasis tengan mejor acceso a las terapias más apropiadas para cada uno. El Día Mundial de la Psoriasis debe proponerse como objetivo entusiasmar a las personas de asistencia sanitaria que toman las decisiones como es el caso de los gobiernos, los médicos, y todos los responsables de los medicamentos de psoriasis para permitir que las víctimas de psoriasis puedan conseguir acceso a todas las terapias más apropiadas sobretodo a las de última generación. Por mucho tiempo, la psoriasis no ha sido vista como una prioridad y por lo tanto, los pacientes no siempre han conseguido el acceso a las terapias más apropiadas para su enfermedad .Esto es lo que debemos cambiar . Llevará tiempo pero cada vez hay más conciencia, mucha está cambiando en los últimos años!
3. Entregar información y conocimiento pertinente a las partes interesadas: El Día Mundial de la Psoriasis debe tener como objetivo proporcionar información y conocimiento a los que son afectados con psoriasis/artritis psoriatica así como al gran público, para que las personas puedan ser informadas mejor acerca de su enfermedad, desarrollen una mejor comprensión, permitiéndoles estar más seguros para hablar acerca de ella.
4. Proporcionar una plataforma para el paciente acerca de su voz: El Día de Mundial de la Psoriasis debe proporcionar una plataforma para que la "voz del paciente" pueda ser oída y que las personas con psoriasis pueda ser favorecida para hablar francamente acerca de sus necesidades.
Mensajes de comunicación
Durante décadas, la psoriasis ha sido un campo árido en cuestión de los nuevos enfoques innovadores. Ha sido frustrante tanto para los médicos como para los pacientes. No ayuda en la cuestión cuando hay una tendencia de las personas en considerar a la psoriasis solamente como una condición cosmética.
La psoriasis puede tener efectos devastadores sobre las personas que tienen la enfermedad en su vida familiar/social/laboral cotidiana. en varios casos puede arruinar la vida. Algunas personas que padecen de psoriasis han sido impedidas de acceder a piscinas, despreciadas por amigos, y otras han sido despedidas de su empleo por "espantar" a clientes. Como resultado, CE de IFPA desarrolló los siguientes mensajes claves de comunicación para el Día Mundial de la Psoriasis:
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica no contagiosa
La psoriasis no es una condición cosmetológica, es una enfermedad real del sistema inmunológico
La psoriasis no es contagiosa.
Las personas con psoriasis deben de tener acceso a los tratamientos adecuados.
125 millones de personas con psoriasis deben de ser escuchadas .
Tener los tratamientos adecuados .evitaría la discriminación, el no acceso a un tratamiento es una forma grave de discriminar desde los actores de salud
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