miércoles, 4 de marzo de 2015

LA PSORIASIS, UNA ENFERMEDAD POSTERGADA EN MAR DEL PLATA

Las personas que me conocen, saben con el amor que trabajé para AEPSO (Asoc. Enfermos de psoriasis) mientras fui su coordinador /referente en Mar del Plata. Cuando sucedió lo que sucedió, a partir de ese desgraciado 16 de mayo de 2014 donde se nos mintió en la cara, con descaro, decidí alejarme de AEPSO. De estas mentiras que podrán leer más abajo, son responsables: el Ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Dr. Alejandro Collia, la Presidente de AEPSO, Sra. Silvia Fernández Barrio, el Presidente de Psoriahue, Dr. Javier Ubogui.
           
Todavía están frescas en mi memoria las palabras de Silvia, cuando después de que toda la puesta en escena había concluido y se despedía, me dijo “¿Estás contento Fer? Tú sueño se cumplió…” Mi respuesta fue, “Estará cumplido cuando el equipo esté funcionando…” y la Sra. se fue, para nunca más volver a hablar del tema seriamente, solo pronunció excusas (Es famosa, no puede ocuparse de boludeces). También recuerdo a la Sra. Secretaria/Asesora del Ministro, Victoria Bearzi, quién ¡con lágrimas en los ojos! (poniendo de manifiesto sus cualidades actorales) Me dijo: “¡Que feliz estoy por todos ustedes!” Y nunca más se ocupó del tema… La Sra. Fernández Barrio y el Sr Ubogui, deslindaron responsabilidades aduciendo que “las doctoras del Hospital Alende no están capacitadas para trabajar con fototerapia” y por eso no entregaron el equipo. Ridiculez total. Es obvio que si el hospital no tiene fototerapia los profesionales no estén capacitados. Lo lógico y de sentido común es, que con la donación hagan la capacitación, así de simple y sencillo. Lo que plantearon AEPSO Y PSORIAHUE para no enviar el equipo es una burda excusa para no cumplir con lo que deben cumplir. ¿Por qué ese planteo no lo hicieron antes?
Estuve presente en el acto y nunca, en ningún momento se hizo referencia a la “capacitación” como condición para la entrega y las crónicas periodísticas lo confirman, es más, se da por cumplida la donación, como si realmente hubiese ocurrido en ese momento:

“La incorporación de estos equipos se concretó esta mañana en ese establecimiento con la presencia del ministro de Salud provincial, Alejandro Collia y la periodista Silvia Fernández Barrio, quien convive con psoriasis desde la adolescencia y fundó AEPSO, (Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis), con la idea de ayudar a los pacientes que sufren las consecuencias de esta afección crónica. Esa asociación y la cartera sanitaria firmaron un acuerdo de cooperación el año pasado por eso el equipamiento para el Alende fue entregado a través de AEPSO por la firma Psoriahue.”

            La otra mentira tiene que ver con el registro de pacientes, algo que nunca nadie supo ni que, ni como, ni cuando llevarlo adelante desde que se “firmó el convenio” entre el Ministerio de Salud de la provincia y AEPSO

“Un equipo del ministerio de Salud de la Provincia junto con AEPSO trabaja en la creación de un registro de pacientes con psoriasis con el asesoramiento de la Academia Nacional de Medicina. La idea, explicaron, es analizar no solo a cuántas, sino a qué tipo de población afecta esta enfermedad, con cuáles otras enfermedades suele aparecer y, a partir de ese compendio, tomar medidas para ofrecer una mejor calidad de vida a los afectados.”

Aquí los links donde podrán ver las crónicas periodísticas:







“La psoriasis era, tal vez, una problemática postergada frente a otras de mayor visibilidad, por eso apostamos a este encuadre público-privado, una alianza que nos va a permitir fortalecer la atención de pacientes en los hospitales, y en particular en una región como la que circunda a Mar del Plata, donde habitan unas 2 millones de personas”; expresó Collia.
Está equivocado Sr. Ministro. La psoriasis no “era, tal vez” una enfermedad postergada, lo sigue siendo. Ud y su marketinera puesta en escena lo confirman. El 16/05 se cumplirá un año de ésta obra de teatro, que bien hubiera merecido una nominación para los “Estrella de Mar”.

Hoy, otro problema de salud hace que mi energía y mi cabeza estén centrados en otro lado. Pero lejos estoy de olvidarme de esta mentira, tomada de pelo, forreada o como le quieran llamar. Llegará el momento de volver a luchar por esto. Mientras tanto, les pido que compartan y hagan circular esta carta para que lo sucedido no caiga en saco roto… Muchas gracias, los abrazo con el corazón!






viernes, 28 de marzo de 2014

CARTA DE DESPEDIDA A LA PSORIASIS Hoy he decidido decirte adiós. Se que no vas a creerme, eres engreída y petulante; especulas, gracias a tú cronicidad, que mi alma, mente y corazón te pertenecen… y es lógico que pienses de esa manera, porque… Durante años fuiste el centro de mi vida, He padecido una cantidad que no puedo precisar, de noches sin dormir, mojando la almohada con mis lágrimas, tratando infructuosamente de arrancarte de mi cuerpo hasta hacerlo sangrar. He transcurrido mi vida (¿?) en silencio atroz, soportando y aceptando hasta el hartazgo tus porfiadas intenciones de frustrarme; y ese mutismo mío, logró elevar tú vanidad hasta límites insospechados y entonces, la jactancia continuó, hasta convertirse en un himno de mi corazón. Lograste convencerme, aquella noche, que no importaba el nacimiento de mi hija, eras la que reinaba mi ser y estabas sobre todo y fiel a esa ambición desmedida que posees, no te conformaste con una porción de mi piel, querías tomarla toda... y lo lograste. Pero, bendito pero, hoy he decidido dar un paso decisivo, porque quiero seguir vivo... y en este amanecer me he dado cuenta, que solo eres cáscara y no cuento contigo para seguir avanzando, no voy a llevarte más a cuestas, arréglate sola. He resuelto ¡cumplir mis sueños! (esos que te empecinaste en ahogar, uno tras otro): ¡Amaré más a mi esposa! ¡Haré que florezca la amistad con mi hija! ¡Disfrutaré a mis seres queridos, mimaré a mis amistades!… ¡seré feliz! Quiero recostarme y descansar junto a los versos de Eloy Blanco y pintar angelitos negros, unirme a De Andrade y apostar por el amor y la sinceridad; parafrasear a Sor de la Cruz y decir “la psoriasis me adora y le aborrezco”... y gritar con Neruda “Déjame, suelta las manos y el corazón, déjame libre”; con Gonzáles Ríos escuchar los silencios... y porque no, junto a Fernando Rondón, sentirme cerca de cada uno; escuchar a Javier Alvarado y Alejandro Peña... así podré cantar con mi coterráneo Facundo Cabral... “Ayer soñé que podía y hoy puedo”. Dejaré que ellos sostengan esos sueños… ¡abrazaré a cada ser humano que tenga esta relación enfermiza contigo!, anhelando una sus sentimientos a esta carta, así ya no será mía, sino de todos los que te padecen, sufren y lloran. Sí, entiendes bien, a partir de hoy, cinco palabras serán mi universo: amor, fe, vida, amistad y felicidad; te comunico que no das con el perfil de ninguna. Y mientras derramo mis últimas lágrimas de dolor y las primeras de felicidad (se confunden en mis ojos, pero no en mi sentimiento) quiero decirte: podrás estar en mi piel, pero mi alma, mente y corazón ya no te pertenecen, porque se que hay alguien que me ama, alguien que me extraña, alguien que quiere hablar conmigo… alguien, que me quiere abrazar.